Σύλλογος Γονιών Παιδιών
με Νεοπλασματική Ασθένεια
Παράρτημα Ν. Αχαΐας
Φιλοποίμενος 28, Πάτρα
Τ.Κ. 26221
Τηλ/ Φαξ: 2610-276021
Email: flogapel@gmail.com
Πάτρα,15 Ιανουαρίου 2020
Προς
Διευθύντρια του 41ου Δημοτικού Σχολείου Πατρών
κ. Κλεονίκη Δημητροπούλου
Αξιότιμη κ. Διευθύντρια,
Με την παρούσα του επιστολή ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «ΦΛΟΓΑ», Παράρτημα Ν. Αχαΐας, θα ήθελε να σας εκφράσει τις θερμές του ευχαριστίες για την συμμετοχή του σχολείου σας στην ανοιχτή εορταστική εκδήλωση με θέμα: « 37 Χρόνια «ΦΛΟΓΑ». Αγάπη δίχως όρους… ».
Η εκπαιδευτική κοινότητα της Αχαΐας αναδεικνύεται σε πιστό και ουσιαστικό συνοδοιπόρο του Συλλόγου «ΦΛΟΓΑ». Η συμμετοχή των μικρών σας μαθητών με τη συμβολή των διακεκριμένων και ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένων εκπαιδευτικών σας, όπως και των εκπροσώπων του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων που τα συνόδευαν, ήταν καθοριστική για την επιτυχία της εκδήλωσης, η οποία στην κυριολεξία μετατράπηκε σε μία χριστουγεννιάτικη υπαίθρια γιορτή για την πόλη μας, δίνοντας μαθήματα αγάπης, προσφοράς και ενημέρωσης για τον καρκίνο στα παιδιά στους περαστικούς συμπολίτες μας και παράλληλα τους ευαισθητοποίησαν με το ιδιαίτερο τόνο χαράς και αισιοδοξίας.
Πέραν του εκπαιδευτικού και κοινωνικού χαρακτήρα της εκδήλωσης οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι υπήρξε κι ένα σημαντικό οικονομικό αποτέλεσμα ως «καρπός» αυτής της προσπάθειας. Όπως, ήδη, γνωρίζετε το δικό σας σχολείο συγκέντρωσε το ποσό των 800 ευρώ. Η συμμετοχή σας συνεισέφερε ώστε να συγκεντρωθούν συνολικά 17.786 ευρώ.
Παρακαλούμε πολύ όπως μεταφέρετε τις θερμές μας ευχαριστίες προς όλους τους μαθητές σας, τους εκπαιδευτικούς σας και τους γονείς που συνέβαλαν με την συμμετοχή τους σε αυτή την σπουδαία ενέργεια με φιλανθρωπικό περιεχόμενο καθώς και τις ευχές μας η νέα χρονιά να τους επιφυλάσσει υγεία, αγάπη και δημιουργία.
Η υποστήριξή σας για εμάς δεν είναι μία απλή εκδήλωση κοινωνικής αλληλεγγύης, αλλά αναγνώριση του σκληρού αγώνα που δίνουμε για τα παιδιά μας.
Θέλουμε να σας διαβεβαιώσουμε πως το ποσό θα αξιοποιηθεί για την κάλυψη του έργου του Συλλόγου μας.
Όπως γνωρίζετε το έργο της «ΦΛΟΓΑΣ» είναι πολύπλευρο (στηρίζει τέσσερις ξενώνες στους οποίους φιλοξενούνται τα παιδιά και οι γονείς τους από την περιφέρεια εντελώς δωρεάν, για όσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία τους, ιατρικός εξοπλισμός νοσοκομειακών τμημάτων, μισθοδοσίες γιατρών και νοσηλευτικού προσωπικού, νοσηλεία κατ΄ οίκον, ενίσχυση οικογενειών κ.α.). Σκοπός της κάθε ενέργειάς μας είναι να προσφέρουμε την καλύτερη δυνατή θεραπεία και διαβίωση στα παιδιά με καρκίνο. «Φάρος» μας σε αυτό το πολυκύμαντο ταξίδι της ζωής είναι το φωτεινό χαμόγελο των παιδιών.
Είμαστε δε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι η Ελλάδα πλέον συμμετέχει στην εφαρμογή και διενέργεια των Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας
Η Φλόγα αναλαμβάνει να εξασφαλίσει τους οικονομικούς πόρους για τη συμμετοχή της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) στα πρωτόκολλα θεραπείας παιδιών και εφήβων, η οποία δίνει πρόσβαση σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις που έως τώρα δεν ήταν διαθέσιμες στη χώρα μας.
Στην κοινή συνέντευξη τύπου του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «ΦΛΟΓΑ» και της (ΕΕΠΑΟ) που πραγματοποιήθηκε στις 8/10/2019, ανακοινώθηκε η υπογραφή μνημονίου συνεργασίας μεταξύ της Φλόγας και της ΕΕΠΑΟ με στόχο την ένταξη και ισότιμη συμμετοχή της ΕΕΠΑΟ στην εφαρμογή και διενέργεια των Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Η Φλόγα αναλαμβάνει να εξασφαλίζει τους οικονομικούς πόρους που απαιτούνται για να καλυφθεί το κόστος συμμετοχής, το οποίο αναμένεται να ξεπεράσει τις 600.000€ σε βάθος πενταετίας, καθώς και το ετήσιο τακτικό κόστος λειτουργίας του προγράμματος.
Η ΕΕΠΑΟ αναλαμβάνει να εφαρμόσει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη της σωστής εφαρμογής της σχετικής νομοθεσίας. Στα πρωτόκολλα θα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα Παιδιατρικά Αιματολογικά Ογκολογικά Κέντρα της χώρας μας.
Με τη συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας, τα παιδιά στην Ελλάδα θα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα. Η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου θα συζητείται σε πραγματικό χρόνο (ταυτόχρονα) με όλες τις συνεργατικές ομάδες διεθνώς και με χρήση πρωτοπόρων διαγνωστικών τεχνικών που δεν είναι άμεσα διαθέσιμες στη χώρα μας. Η θεραπεία θα καθορίζεται και θα επαναπρογραμματίζεται βάσει των δεδομένων του κάθε πρωτοκόλλου και θα αναπροσαρμόζεται σε πραγματικό χρόνο για κάθε παιδί ξεχωριστά.
Τα πρωτόκολλα θεραπείας έχουν ως στόχο την ανεύρεση νέων προγνωστικών παραγόντων για ακριβέστερη διάγνωση και κατηγοριοποίηση, που θα οδηγήσει σε πιο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών και κατ΄επέκταση σε περαιτέρω βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης και της ποιότητας ζωής, μέσω της μείωσης των παρενεργειών της θεραπείας. Επιπλέον, δοκιμάζουν νέους συνδυασμούς φαρμάκων και καινοτόμα φάρμακα, με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς, χωρίς οικονομική επιβάρυνση για το σύστημα υγείας.
Επίσης σας στέλνουμε κατάλογο με τις χρηματοδοτήσεις του Συλλόγου μας σε δημόσια νοσοκομεία κατά την περίοδο 2010 – 2019. Στο έργο της «ΦΛΟΓΑΣ» έχετε μερίδιο όλοι εσείς που είστε αρωγοί της. Όλοι μαζί μπορούμε να κρατήσουμε αναμμένη τη «ΦΛΟΓΑ» της ελπίδας για όλα τα παιδιά που βρίσκονται στο κρεβάτι κάποιου νοσηλευτικού ιδρύματος.
Και μην ξεχνάτε ποτέ ότι η Αγάπη δίνει Ζωή.
Με την ευκαιρία θα θέλαμε να σας καλέσουμε στην εκδήλωση κοπής της Πρωτοχρονιάτικης πίτας μας που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 19 Ιανουαρίου στις 6.30 μ.μ. στο Ξενοδοχείο « Patras Palace » ( Όθωνος Αμαλίας 15 ).
Η παρουσία σας θα αποτελέσει για εμάς ιδιαίτερη τιμή.
Με εκτίμηση Η εκπρόσωπος της «ΦΛΟΓΑΣ»
του Παραρτήματος Ν. Αχαΐας
Τασία Παπαϊωάννου